A história da pequena Maria Liz Lobeiro Valentim, de 7 anos, é a prova viva de que o amor e a resiliência são capazes de redefinir qualquer diagnóstico. Natural de uma família com raízes na cidade de Óleo (SP) e que atualmente reside em Bauru, a garotinha é o centro do carinho e da dedicação incondicional de seus pais e irmãos.
Portadora da Síndrome de Aicardi — uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento neurológico ainda durante a gestação —, Maria Liz não anda, não fala e depende de cuidados intensivos e contínuos durante 24 horas por dia. Contudo, como faz questão de destacar sua mãe, Liciara Raquel Lobeiro Valentim, a condição médica é apenas uma característica da filha, jamais a sua definição.
“A Maria Liz é linda, é charmosa, sorridente e tem uma luz incrível. A síndrome faz parte da história dela e da nossa família, mas não é quem ela é. Aprendemos logo no início que diagnóstico não é destino” — afirma Liciara em um relato emocionante.
A trajetória de Maria Liz começou com incertezas. Logo após o nascimento, o primeiro diagnóstico apontava para hidrocefalia. No entanto, diante de avaliações clínicas e exames aprofundados — como tomografia, ressonância magnética e exames de retina —, a equipe médica confirmou a tríade característica da Síndrome de Aicardi: agenesia do corpo caloso, colobomas na retina e epilepsia de difícil controle.
Desde então, os últimos sete anos têm sido marcados por batalhas constantes e superações diárias. A família enfrentou quadros de pneumonias de repetição, dificuldades severas de deglutição, comprometimento motor e a necessidade de procedimentos como a gastrostomia (GTT) e a traqueostomia.
Para a mãe, o processo de aceitação não acontece de uma só vez, mas se renova a cada nova fase do crescimento da filha. “A aceitação não é um ato único e acabou. Para cada desafio e novo procedimento que surge na vida da gente, vivemos um novo processo de aceitação, sempre sustentados pela fé, pelo amor e pela rede de apoio de amigos, familiares e profissionais da saúde”, destaca.
Uma campanha de amor
Ao longo de sete anos, a família tem contado com o apoio fundamental de amigos e familiares para arcar com a rotina de tratamentos e cuidados de alto custo. Agora, uma nova etapa exige a união de toda a comunidade através de uma vaquinha solidária.
O objetivo da campanha é arrecadar recursos para adquirir dois itens essenciais para o bem-estar e o desenvolvimento de Maria Liz:
Uma Cama Hospitalar: que proporcionará o suporte adequado, maior segurança, alívio nas manobras diárias de cuidado e mais conforto para o descanso.
Um Carrinho Postural: equipamento fundamental para garantir o alinhamento corporal correto, maior autonomia no dia a dia, acomodação adequada e inclusão nas atividades familiares.
Como colaborar
Qualquer contribuição, independentemente do valor, fará uma enorme diferença na qualidade de vida da Maria Liz. A família disponibilizou os dados bancários e a chave PIX direta em nome da própria garotinha:
- Banco do Brasil
- Agência: 6919-1
- Conta Corrente: 43327-6
- Titular: Maria Liz Lobeiro Valentim
- Chave PIX : 57374769873
“As doenças raras precisam de visibilidade, informação e empatia. Hoje é um dia para conscientizar, mas todos os dias são dias de amor, cuidado, luta e muita resiliência. Contamos com a solidariedade de cada um de vocês para continuarmos essa jornada com leveza” — conclui a mãe.
